Igorek urodził się 14 czerwca 2008 roku. Do domu znów wkroczyło szczęście nasz synek przyszedł na świat zdrowy i otrzymał w skali Apgar 10/10. Pierwsze miesiące z Igorkiem to okres codziennych radości jakie dotyczą wszystkich rodziców, nic nie wskazywało na problemy ze zdrowiem naszego synka..
Około 3 miesiąca życia zaczęły pojawiać się objawy które nas zaniepokoiły , Igorek nie potrafił podnieść główki w pozycji na brzuszku, z czasem coraz mniej kopał nóżkami i rączkami, mając 5 miesięcy leżąc na pleckach nie był w stanie podnieść nóżek do góry. Zaczęliśmy szukać pomocy, chociaż lekarze uspokajali nas że nic groźnego się nie dzieje, że dzieci rozwijają się w różnym tempie i na pewno Igor wkrótce dogoni rówieśników a my odzyskamy spokój. Niestety instynkt nas nie mylił.
Najgorsze dopiero miało nadejść. Pod koniec grudnia kiedy Igorek miał skończone 6 miesięcy trafiliśmy do szpitala aby wykonać pełną diagnostykę, ponieważ Igor nadal nie dokonywał postępów w rozwoju fizycznym. Wykonano badania genetyczne w kierunku SMA-1 i dały one niestety wynik pozytywny. Diagnoza rdzeniowy zanik mięśni, najcięższy typ. Zrozumieliśmy ,że dla naszego synka oznacza to , że Igorek nigdy nie usiądzie, nie będzie chodził, nie doczeka dorosłości.
U dziecka z SMA 1 poza utratą sprawności dochodzi również do niewydolności układu oddechowego i to jest najbardziej niebezpieczne, bo bezpośrednio zagraża życiu. Szczególnie dotyczy to niemowląt, u których chorobę rozpoznano w ciągu pierwszych miesięcy życia. Ratowanie ich zależy od szybkości działania rodziców i lekarzy. Opieka wymaga jednak odpowiedniego, niezwykle kosztownego sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego ( np. respirator, łóżko ortopedyczne , materac przeciwodleżynowy, specjalistyczny wózek dla niepełnosprawnych niemowląt Kimba Spring, koflator, pulsoksymetr ,itp.). Nie jesteśmy jednak w stanie samodzielnie zapewnić naszemu synkowi ww . wymienionego sprzętu ,gdyż jego koszty znacznie przewyższają możliwości finansowe naszej rodziny.
